首发！《上海认知障碍家庭社区需求白皮书》
2020-05-07 10:11
上海尽美长者服务中心作为沪上首家专注于老年认知障碍领域的公益组织，家政服务13825404095从成立之初就扎根社区开展家庭支持的服务。
为了进一步反应家属需求，提升服务匹配的精准度，尽美每年都会开展家庭需求调研的工作。
今年更是在众多专家学者的指导下，做了扎实的入户调研和系统的数据分析，最终形成了此份属于我们本土社区的《认知障碍家庭社区需求白皮书》，希望可以给到从事老年认知障碍服务的各方一些启示。
以阿尔茨海默病为代表的认知障碍症，已逐渐成为全球老龄化社会金字塔尖的挑战，中国也不例外。
作为养老服务的排头兵，上海市政府也接连出台了一系列政策，支持老年认知障碍照护工作的开展。
在此背景下，尽美我们针对新服务的100户家庭，以国际通用的坎伯韦尔老年人需求评估问卷(CANE)为基础，并根据实际情况进行本土化改良后，对23个涉及老年人健康的需求项目及2个家庭需求领域开展了零基础的需求调研，并对调研数据做了系统的分析，最终形成此份基于本土社区的《白皮书》。
通过对于上述100户家庭，23个需求维度的评估，尽美得到了充分而详实的数据，并联合专家学者对数据进行了不同维度的分析，得到了以下五个核心发现：
首先，为了解目前家庭的需求满足程度，我们以满足率为衡量指标，得到了以下数据：
· 调查显示：以“衣食住行，卫生健康”为核心的一般照护需求目前的满足程度较高，满足率接近80%，其中居士保洁的需求满足率超过90%。
· 说明上海在长者日常生活的基础照料方面取得了非常好的效果，即使是认知障碍长者这一细分群体，这一块的需求满足情况也比较乐观。
其次，以家庭需求选择绝对数为分析维度，得出以下的数据情况：
· 调查显示：在23个需求维度的汇总中，记忆健康和生理健康是两个被提及频率最高的需求，超过一半的家庭选择了这两个维度。
· 调查发现：有认知障碍的长者明显对于自身记忆健康的关注程度更高。这个角度反映出，长者需要及早关注自己身的记忆健康问题，预防比干预和照护更为重要。
同时也可以看到，在社会的文化的更新中，这种观念正在长者群体中逐渐发展起来，这是一个积极的趋势。
为进一步分析100户认知障碍家庭的需求未满足情况，调查以未满足比例作为统计口径，得到以下的数据情况：
· 调查显示，排名前三的未被满足需求（社交、记忆力、日常活动）比例都超过了50%，可以说是认知障碍服务供给目前最大的缺口所在。这也为上海社区养老服务进一步精准提升，提出了需求方向。
· 排名前三的未满足的需求，背后指向的是认知障碍老年人的精神需求问题。落到具体的操作层面，这就指向了以“认知功能干预训练”为主的活动开展，由此来打破“社交匮乏、生活单一、认知功能持续下降”这一恶行循环。
· 尤其值得关注的是“希望拥有更多社交和活动”这一高居榜首的“未被满足的需求”。这意味着，需要我们全社会携手做出更多努力，为他们创造一个更加尊重和友善的社会文化、一个能让他们更乐于融入的友好社区。
对于已被满足的需求，调查进一步分析这些需求是如何得到满足的。在本次调查中，需求满足主要得到两个方面的支持：一方面来自亲属，另一方面来自社区。
· 调查发现：中国传统的“家文化”概念在认知障碍长者的支持中起到了非常巨大的作用。亲属目前仍然是主要的认知障碍长者的支持者，比例达到了四分之三，承担了主要的照料责任。而亲属给到的支持主要集中在一般照护领域，这也与目前认知障碍长者的一般照护需求满足程度较高相对应。
· 众所周知，认知障碍长者的照料挑战非常大。全天候的生活基础照料+需要针对个性化情况的采取专业照料，导致了目前亲属们的照料压力普遍明显，尚缺少专业领域的支持，亟待进一步赋能。
最后我们尝试分析一下，不同程度的认知障碍长者的需求是否存在差异，调查以认知障碍的严重程度作为单一影响需求因素进行分析，把每个维度的需求比例都做了差值处理（中重度认知障碍需求比例—轻度认知障碍需求比例），同时对比国外的认知障碍长者的需求情况，进一步挖掘了一些隐性需求，得出了一组值得关注的数据：
· 调查显示：认知障碍严重程度的高低，对于需求的敏感性非常高，通过相互的对比，有几个隐性需求浮出水面。
· 对于认知障碍家庭（尤其长者程度较重的情况下），饮食问题和财产问题第一次出现在排名靠前的需求里。这说明法律财务问题和噎食问题是需要提前加以关注和处理的。
· 而对比国外的数据可以进一步发现，法律财务方面的问题恰恰也是国外认知障碍长者特别关注的需求。这说明，随着社会的不断发展、养老服务的日渐成熟，认知障碍长者的法律和财务方面的需求将会日益明显。
· 对于认知障碍程度较轻的长者，合理用药和防止无意识自我伤害（走失，忘记关煤气等）是尤其需要关注的内容。
1) 随着人口老龄化的不断加剧，认知障碍长者人日益增多，而这个群体的个性化需求非常明显，政府需要加大非药物干预活动方面的精准供给，从而更有效应对这一细分群体的需求。
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2) 考虑到目前认知障碍长者的亲属作为主要照料者承担主要责任和巨大压力，如何通过知识科普、赋能培训、喘息服务、辅具应用等多种方式，提升非正式照料者能力，缓解非正式照料者压力。
1) 通过调研发现，相比普通长者关注的生理健康，认知障碍长者更加关注记忆健康，而这恰恰都是发生在得了认知障碍之后。由此建议，需要尽早关注自身的记忆健康，做到早发现，早诊断，早干预，做好预防工作。
长者相聚社区活动中，一同学习科普预防知识，并成为活跃在社区中、传播分享相关信息的#认知症好朋友#。
2) 晚年生活安排上，应尽量多参加一些社交活动，充实自己的日常生活安排，培养诸如阅读、写作、花鸟园艺、旅游等兴趣爱好。同时需要做好心血管等慢病的管理，关注视听功能、睡眠质量等生活细节。
1) 针对家中长者认知障碍严重程度的不同，家属的关注点也应有所不同。针对认知障碍比较轻度的情况，家属要着重关注防范疾病来带的安全风险，同时与医生保持及时沟通，随时做药物上的调整；针对认知障碍比较严重的情况，家属要着重关注长者的饮食、并发症等问题，同时提前做好财务的规划和保障。
家属可以在【尽美·记忆家】参与《家属增能坊》学习照料知识、获取支持信息、结识同道中人，一起成为聪明的照护者。
2) 从认知障碍长者获得的支持维度来看，家属承担着巨大的照料任务。现已推行的长护险等为老服务政策，其实可以一定程度上缓解部分的照料压力，但走访中我们发现，一些家属并不太了解。
因此，我们建议家属在提升自我照护能力的同时，还应主动地去了解相关服务政策、借力社区支持资源、加入交流互助团体等……做一名聪明的照护者，不做疲惫的独行者，更避免成为第二个患者。
1. 本次需求调研对象，均为被卫生系统确认为认知障碍的人群。
2. 本次需求调研对象，主要来自浦东新区塘桥街道，长宁区虹桥街道，长宁区华阳街道，闵行区新虹街道四个片区。
3. 本次需求调研对象，目前都采用居家养老的服务模式。
【调研信息附录】
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调查量表选择
1) 一般资料调查：
人口特性资料的收集包括了性别、年龄、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、所属街道、医疗付费方式、家庭人均月收入、第一照顾者关系、认知症情况类别。
2) 认知症长者和家庭需求评估：
本次调研采用了国际通用的坎伯韦尔老年人需求评估问卷(Camberwell Assessment of Need for the Elderly, CANE)为基础，并根据实际情况对问卷进行本土化改良后才进行本次调研。坎伯韦尔老年需求评估问卷包括 23 个涉及老年人健康的需求项目及二个家庭需求领域，内容包括了日常活动能力需求、环境需求、社会支持需求、精神健康需求等 4 个大类领域，包括了关于老人居住、居室保洁、食物/饮食、个人卫生、照顾他人、日常活动、记忆力、视力/听力、出行/摔倒、生理健康、药物、精神状况、心理困扰、无意自我伤害、行为、饮酒、社会交往、亲友关系、理财/预算、养老服务信息、虐待/漠视、失禁、故意自我伤害等 23 个需求类别进行认知障碍患者和家庭的需求评估。
关于资料收集
本调研的家庭均为2019年尽美开展服务接触的新家庭，在调研之前尚未接受我们的服务。所有的资料收集员在开展本调研前接受了问卷调查的培训和指导工作。
2019年的盛夏，尽美团队走访了100户家庭，收集并分析了近5000份问卷，并与殷志刚老师等专家反复探讨，最终形成了这一份《白皮书》。不过尽美的视角和微信的篇幅毕竟有限，因此也只能做到抛砖引玉。如欲获取更完整的数据信息，可以通过文末的方式联系我们。
最后要说的，就是感谢。
感恩所有配合尽美日常工作的家庭，是你们的信任让这份报告如此的真实和可信，我们会善用每一份的数据，为今后的服务提供指导。
特别致意《白皮书》顾问团队的专家学者：殷志刚老师，李霞医生，徐丽华老师，朱善文博士，李曼博士——是你们的支持让调研的设计、执行及成果分析更加科学和严谨。
感谢与尽美一起联合发布《白皮书》的行业伙伴，以及每一个阅读和传播的读者，让我们一同为老年认知障碍服务的推广，贡献自己的一份力量。
文章来源：网络
长春净月颐康医养中心是吉林省内首家真正集医疗、康复、养老、护理四位一体的“医养结合”型专业养老机构，可为健康自理、半自理、失能卧床长者提供全方位的医养护理服务。荣获中国医养结合十大品牌荣誉称号。颐康园区占地面积60000平方米，建筑面积50000余平方米，医养中心的三栋养老用楼设有床位700余张。
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