10月底，安保顺家政13825404095一场关于儿童居家安宁疗护的研讨会在河北沧州召开，来自国内的10多名专家出席参加了这场研讨会，这几乎已经集齐了国内关注儿童安宁疗护的核心力量了。
数据显示，2017年我国因疾病需要安宁疗护的未成年人约9万。但目前全国能为儿童提供安宁疗护服务的病床仅十余张。这也是这些专家齐聚沧州的原因之一：为儿童居家安宁疗护探索一条路。
疼痛
已经80岁高龄的原陆军总医院肿瘤科主任刘端祺专程从北京赶来，他在会上称，无论是政策法规的完善，还是医疗供给的保障，希望有一天中国儿童也能享受到完整的安宁疗护服务体系。
2022年发布的《儿童安宁疗护应用研究进展》一文描述道，儿童是特殊的群体，危重症疾病临床表现较成人复杂，很多患儿在痛苦中离世，使整个家庭陷入悲痛中。当患儿身患绝症面临死亡时，为其提供安宁疗护可以减轻痛苦。
北京儿童医院儿童舒缓治疗团队负责人周翾见过太多这样的例子。她记得在医院的血液科病房，曾经有一位病情危重的女孩，当ICU医生向父母交代孩子病情，商量在最后危急时刻如何抢救时，妈妈突然抢过那些需要签字的文书，撕成了碎片，然后扑在病房墙上失声痛哭。同一刻，孩子在周翾的臂弯里停止了呼吸。
每一个饱受疾病折磨的患儿家庭，都折射出这是一场异常艰难却又极其重要的实践。2017年至今，国家卫健委先后启动了三批安宁疗护试点工作，但周翾告诉“医学界”，在各地具体开展实践时，更着重于疾病终末期的老年患者。目前全国大约有4000家安宁疗护机构，其中鲜见专属儿童的病床。
“儿童不是缩小版的成人”，比如在安宁疗护中，控制疼痛等症状是一切关怀的前提。前述论文指出，因为儿童身体发育与年龄等因素会影响药物效应与倾向，且基础治疗方式存在可变化性与多样性，因此药物治疗与成人相比有很大差异。
刘端祺提起，许多年前，原国家卫计委曾举办了一场超3000人的安宁疗护大会，接近尾声时一位专家发言，今天讨论的都是成人安宁疗护，有没有人能在儿童镇痛的方式、用药剂量以及治疗规范等方面给一点指导。“我记得当时全场突然一片肃静，鸦雀无声，大家面面相觑。”
沧州市人民医院安宁疗护科主任郭艳汝最早意识到这一问题是在2010年，彼时她是一名麻醉科医生。一位父亲带着7岁患脑胶质瘤的女儿来到门诊，为了治病，这个来自农村的家庭已经耗光积蓄，治疗手段尝试殆尽，剩下的只有剧烈的癌痛。而这位父亲唯一的愿望是，最后能让孩子不疼吗？
在此之前，身为麻醉科医生的郭艳汝从没有尝试过为儿童进行镇痛治疗，国内成人肿瘤镇痛领域尚且冷门，儿童更是缺乏明确的癌痛镇痛指南。她翻遍国外文献，临时拼凑出一套廉价且可行的用药方案。半个月后，那位父亲带来女儿去世的消息，“走得很平静，没有痛苦。”
这件事带来的震撼让郭艳汝更改了职业方向。“慢慢开始有一些家庭找上我，我也是看一个孩子总结一次经验。”2019年她在沧州市人民医院正式成立安宁疗护病房，其中配了6张儿童床位。
“国外有一些关于儿童镇痛的资料。涉及不到的，我们现在就根据多年的经验来做。”郭艳汝告诉“医学界”。除了对吗啡等镇痛方式和剂量等的把握，尤其是超低龄患儿，医生也较难评估疼痛的严重程度。
“有的患儿症状不多，住院后我们使用镇痛泵控制疼痛，情况好转就可以回家。后面可能根据情况一个月再来住几天，直到在家中去世。但也有的孩子症状复杂，我们会一直照顾他们到临终。”郭艳汝说。
但医务人员要面临的远不只是“镇痛”。要让父母在孩子临终阶段放弃积极治疗，接受安宁疗护的理念并不容易。“不少前来咨询的家庭，可能孩子的生存期一周都不到了，他们还希望能再尝试一下化疗。”郭艳汝告诉“医学界”。
同时，成人安宁疗护强调以患者为中心，帮助他们舒适、安详、有尊严地离世。但对于儿童来说，生活质量和尊严却是一个更为复杂的概念，其中“儿童和家庭”的连接格外重要。心理抚慰仍是难点。
尊严
今年7月，周翾团队联合首都医科大学护理学院郭巧红课题组在国际期刊BMC Palliative Care 发表了一项研究，构建了国际上首个针对儿童群体的临终尊严概念模型。
“大家有没有考虑过儿童的尊严问题？成人会觉得排泄不能控制，不能自己吃饭等，尊严会受损。但尤其对于低龄儿童，这或许不是他们最在意的，每个孩子都有自己的特殊性。”周翾说。
周翾从2013年开始从事儿童安宁疗护工作，2017年她在北京松堂关怀医院设立了北京首个儿童安宁疗护病房雏菊之家。最初只有一间病房，现在扩充到三间，全职工作人员有三名，包括一名主管护士和两名社工负责照护工作。
“住院患儿大多是从不同医院的肿瘤科、ICU等科室转介来的。”周翾和另外两名医生则主要负责开具医嘱，在儿童病情转变时提供医疗指导。在北京儿童医院，周翾同时开设了舒缓门诊，为重疾患儿和家庭提供门诊镇痛和咨询服务。
更重要的是，在儿童安宁疗护尚不普及的情况下，“舒缓门诊的开设，让我们有足够的时间和家长建立起关系，他们在之后最需要帮助的时候能及时找到我们。”周翾说，她也在网上开设了云病房，远程指导止痛和镇静药物使用。
让家庭接受孩子在无法，或暂时不需要治疗时仍要住院照护并非易事。身患重疾时，儿童比成年人更容易受到不安全感影响，需要家人的陪伴和温暖的环境。因此在雏菊之家，病房经过了特殊的设计，它更像一个家，而不是医院病房。
“我们有一张大床和一扇大窗，透过阳光，妈妈可以和孩子依偎在一起。很多孩子走到生命最后一刻，妈妈24小时都不能离开。”周翾说，“我们也会让家属带上日常用品来整理、布置房间。很多时候，当家长说希望有一个烟火气的环境时，那是‘他们的家’，而不是我们根据自己理解设计的。”周翾说。
“包括如何与孩子讨论‘死亡’，陪家长度过最艰难的时刻，对我们医护来说也是很艰难的问题。”周翾说。父母和孩子对死亡可能有不同的理解，这可能会导致冲突并损害儿童的尊严。而志愿者在进行服务之前，还要经过系统的生死学理论和安宁疗护培训。
有些孩子会害怕被遗忘，但和成人不同的是，他们没有积累任何可以留传的成就、财富或知识。前述研究指出，通过帮助孩子们写信件、拍摄照片、制作纪念品等方式创造记忆，留下儿童曾经存在过的痕迹，对于维护他们的尊严尤其重要。
尊严有时还会受到家庭和社会的影响，孩子们可能并没有完全意识到所遭受的侮辱，但他们的家人却清楚。因此，还有一些尊严需求可能来自父母，而不是孩子本身。
这些都对从业者提出了更高的要求。郭艳汝见证过一些绝望的母亲，在孩子善后的问题上濒临崩溃。“在不少地区，未成年人在过世后是不能入祖坟的，他们就这么被随意地‘处置’。这是传统伦理中会牵涉到的矛盾之一，我们也有专职的社工进行对接沟通协调。”
居家
与成人临终关怀不同，《成人和儿童安宁疗护：差异和共同问题》一文指出，由于儿童有许多罕见致命性疾病病程长，且具有进行性，当实时判断患儿症状得到控制，且依旧能从各类治疗方式中获益时，安宁疗护支持同时接受疾病治疗。
但在我国，安宁疗护的介入时间严重滞后。郭艳汝统计过十余年来接诊的300余名患儿，其中超过1/3的孩子在随后一周左右死亡。“这在真正意义上其实是濒死期，直到最后一刻家属才找到我们，说明孩子已经历了很长一段的痛苦。”
相比老年患者，生命末期患儿的躯体症状往往相对“缓和”，“前几个月可能只是‘疼’，经过镇痛治疗后可以出院，有需要时再住进来。”郭艳汝说，在此期间，家庭更需要的是能提供入户上门的医疗服务。
因此郭艳汝和深圳市拾玉儿童公益基金会合作，正式启动了“儿童居家安宁疗护”项目。
按计划，这项服务将覆盖沧州市方圆100公里，团队每月一次上门，免费为孩子评估和管理实时症状，同时家庭死亡教育、心理疏导、公益资金对接，甚至儿童特殊的丧葬事宜等，也都将纳入团队的工作范围。
周翾团队已经开展了近6年的儿童居家安宁，服务了约几十名患儿。“最初基本是癌症临终的孩子。但近几年我们发现，癌症只占儿童安宁疗护的一小部分，还有很多无有效治疗手段的先天性遗传代谢病、罕见病等，患儿病程长，你不知道他们什么时候临终，像一把剑悬在家庭头上。”
“这也意味着我们要提供更多的资源。”周翾说，比如长期的家庭心理疏导，再比如有一些瘫痪患儿，我们还需要尽可能帮着对接康复师。同时服务病种的扩充，也意味着有时需要包括儿童神经、内分泌、罕见病领域等多学科专家的配合支持。
2017年，中华医学会成立了儿童舒缓治疗亚专业组，截至目前全国共有47家医院参与，周翾作为组长负责项目的开展。“在一个理想的场景下，三级医院应该作为儿童安宁疗护的引领，推广理念并制定行业规范，进行会诊、培训和科研工作。”
“二级医院的床位相对宽裕，且具有一定的医疗水平，负责在其所覆盖的区域实施具体的住院照护。而当患儿处于症状稳定期时，居家服务则可由社区医院承担。”周翾说。
但困难也显而易见。近年来，虽然安宁疗护的试点工作不断开展，但却未见硬性支持政策的落地。
居家环境下医疗执业地点发生改变，可能导致的风险尚未有明确的法律法规指引，同时安宁疗护在我国不是独立学科，缺少对从业者针对性的职称晋升制度评价。而奔着治愈设计的，以治愈率、床位周转率等为主要考核指标的医疗考评制度，也将影响医护人员的收入。
在沧州市人民医院儿童居家安宁疗护项目启动前，拾玉儿童公益基金会理事杨红冰曾咨询过不少业内专家，得到的反馈大部分是“质疑”，包括居家环境中的医疗纠纷，人力、时间、成本效率等问题。
“但在和郭医生深入沟通后，我们的共识是儿童安宁疗护在中国刚刚起步，如果不身体力行，永远不知道最后能不能做成。对中国的患儿和家庭来说，居家照护给予了他们一种体面的方式，有尊严地面对死亡。这是个值得探索的领域。”杨红冰说。
未来
郭艳汝找到拾玉儿童公益基金会的重要原因之一，是因为作为“不盈利”的科主任，她实在不好意思再向医院“要资源”了。沧州市人民医院安宁疗护科共有28张床位和12名全职医护人员，自成立以来基本处于亏损状态。
好在几任领导都很认可这项工作，给予了最大程度的支持。团队的医护虽然也面临着收入锐减的压力，但也都坚持了下来。“我们有时候会对自己说，终归有一天中国的安宁疗护会发展起来。那我们就是第一批‘拓荒者’。”护士长刘志静说。
郭艳汝也深知“打铁还需自身硬”。近年来，科室陆续挂牌“难治性疼痛规范治疗示范基地”“河北省安宁疗护试点单位”，“无论是治疗水平、服务态度、管理和配套设施······没有人希望孩子受罪，如果安宁疗护达不到一个合格标准，那就算你愿意开展，家长也不会接受。”
周翾和拾玉儿童公益基金会共同设立的儿童安宁疗护专项科研基金，至今则已资助了19个科研项目。今年8月，儿童舒缓治疗亚专业组发表了首个《儿童安宁疗护营养管理专家建议》。“我们要把儿童的舒缓治疗做得更加规范，建立标准，这是要走的第一步。”
但更长远的，两位医生均对“医学界”表示，无论是社会公益组织资助，还是医院“贴钱”，都只能缓一时燃眉之急。安宁疗护科的生存依旧在“风雨中摇摆”。
周翾表示，目前不少医院都开设了安宁疗护病房，有些院领导也比较重视和支持。但是如果没有硬性规定和实打实的政策，可能随着医院发展规划的改变，或者是院领导换届，情况可能就不一样了。
“我们安宁疗护的医护基本还属于‘志愿者工作’，没有特别好的政策给予支持，但是我们这几年也是在努力做一些工作。不管怎么样，得先把事情做起来。”周翾说。
郭艳汝认为，安宁疗护不是单纯情怀的谈资。她的办公桌常年放着华西第四医院姑息医学科主任李金祥写的120万字教科书《姑息医学》。将安宁疗护当作一个临床学科发展，医、教、研并行，这也是郭艳汝希望走出的道路。
近年来，国内已有不少团队发布了关于安宁疗护的卫生经济学研究，证明其不仅能缓解患者病痛，也极大节约了国家医疗保健的支出，将其全面纳入医保具有高性价比。但其中并未有专门针对儿童安宁疗护的数据。
因此对于新启动的居家安宁项目，不仅仅是服务家庭，郭艳汝表示，“我们还建立了一个数据库，计划当达到一定服务量时，可以归纳总结出中国儿童居家安宁疗护的费用构成，以及具体带来的卫生经济学价值。安宁疗护不能只讲人文故事，我们要提供一些实实在在的数据，用于推动相关支持政策的落地。”郭艳汝说。
